4月は自閉症啓発月間です。米国疾病予防管理センター（CDC）の最新統計によると、自閉症スペクトラム障害（ASD）は36人に1人の子どもに影響を与えています。これは、教室に約1人の子どもがいる計算になります。近年、認知度と診断能力の向上に伴い、この数は増加傾向にあります。米国国立精神衛生研究所（NIMH）は、 ASDを「他者との交流、コミュニケーション、学習、行動に影響を与える神経発達障害」と定義しています。自閉症のある人の経験は多岐にわたります。自閉症には、パターンへの強いこだわり、常同行動（反復的な身体の動きや物体の動き）、大きな音や強い光への過敏性、特定の物事への強い興味、言語使用の減少など、さまざまな一般的な常同行動が見られます。*これらの特徴は、個人によって程度や表現が異なることに留意することが重要です。*
自閉症は、自閉症患者に影響を与えるだけでなく、介護者にも大きな影響を及ぼします。自閉症の人の介護者 彼らはより大きなストレスに苦しんでいます。 他の慢性疾患を持つ人をケアする人々と比較して。このストレスの増加により、自閉症児の介護者は精神的、行動的、身体的な健康問題を発症するリスクが高まり、介護者自身の健康に悪影響を与えるだけでなく、介護者の職務遂行にも影響を及ぼします。ほとんどの人は、批判されることを恐れて、職場で自分の子供が自閉症であるという事実を伝えません。
私は 10 年以上にわたり、多様なアイデンティティを持つ人々のための包括的リーダーシップおよび支援プログラムを推進してきました。そのため、娘が 3 歳で自閉症と診断されたとき、娘の支援者となる準備は十分できていると感じていました。私はすぐに、娘の自閉症について学ぶべきことがたくさんあることに気付き、仕事を効果的に行うためにはやはり出勤しなければならなかった。私は学んだ：
- 先入観を捨て去る。
- 思いやりを克服する意欲。
- 自閉症コミュニティのニーズを積極的に主張します。
自閉症スペクトラム障害についての先入観を捨てましょう。
自閉症児の母親としての私の旅では、悲しみを処理し、娘が他の神経学的に典型的な娘（思考力や推論力が社会の規範と期待の範囲内）と同じであるという考えを手放し、娘が自閉症であるという現実を受け入れる必要がありました。自閉症を損失として見るのではなく、利益として見るようになりました。成長志向に移行するために、私は次のことを振り返りました。
- 娘のユニークさと独自性は私たちの家族に何をもたらすのでしょうか?
- この経験をどのように活用して、他者への共感力を高め、他者を擁護できるでしょうか?
- 彼女や他の人たちが世界を生き抜く力をどのように与えればいいのでしょうか?
子どもが世界とどのように関わるかに関して典型的な神経学的期待を押し付けようとするのではなく、そのニュアンスを考慮し、子どものユニークさを強みとして受け入れましょう。これらの力は神経型健常者のコミュニティでは簡単に理解できないため、他の人に教育し、お子様の独自のニーズを擁護することが重要です。世界は自閉症の人々のために作られたわけではないので、エンパワーメントが極めて重要です。期待を変えることで、自分のコントロールできるものに集中し、自分のコントロールできないものを手放すことができ、仕事に誠実かつ生産的に臨むことができるようになります。自閉症の人の強みは誤解されることが多く、認識と擁護のための協調的な努力が必要です。
自閉症は遺伝的要因が非常に高い（80%）ため、一部の養育者は自分の子供の自閉症を責めてしまいます。人々はよく自閉症の原因は何なのかと疑問に思います。私も確かに興味がありましたが、この責任転嫁を続けるのではなく、職場で他の人とのつながりのきっかけとして使うことが役立つと感じました。同僚は興味を持って、なぜあなたの子供が自閉症なのかと尋ねるかもしれません。穏やかな返答としては、「確かなことはわかりません。自閉症についてはまだわかっていないことがたくさんあります」などが考えられます。好奇心に対して批判を感じた場合は、ワクチンが自閉症を引き起こすとか、応用行動分析（ABA）で治るといった誤解を積極的に解消するかもしれません。
自閉症はよくある病気であり、誰にでも起こり得ます。同僚が自閉症の人と意識的に交流したことがない場合は、お子さんの話を活用して同僚や自閉症コミュニティとの関係を構築することができます。彼らは今、自閉症の子供について知っています。娘のおかげで、私は自閉症をより人間らしく感じています。娘の物語を同僚に伝えることで、それが私の希望です。個人的な経験を共有することは、職場における自閉症スペクトラム障害に対する認識と理解を高めるのに大いに役立ちます。
同情を克服する準備をする
善意のある人でも、自閉症児の世話の難しさを知ると同情モードに陥ってしまうことがあります。私の子どもが自閉症であることを話すと、たいていは悲しそうな顔で「ごめんなさい」と言われます。これは暗黙の優越感を伴うため役に立ちません。お子さんの自閉症について同情されたら、遠慮せずに仲間に丁寧に訂正しましょう。私はたいていこう答えます。「それは悪いことではありません。ただ違うだけです。」もっと積極的に、私は我が子が自閉症の子どもであることを示すために、笑顔で我が子の自閉症の話を語ります。自閉症が彼女を定義するわけではない。
お子さんの自閉症についての話を共有することで、周りの人たちの自閉症への好奇心が刺激されるかもしれません。それは、安心して、共感的で親切な方法で質問できる対話を促します。家族として乗り越えてきた本当の困難を共有しつつも、共有しすぎること（同情を招く）も、共有しすぎること（無知を助長する）も避けるべきです。私の目標は、人々が彼女と自閉症についてもっと知りたいと思うようになり、彼女と他の人々にとってよりインクルーシブな世界を作ることです。*注：自閉症児の課題だけでなく、良い点や独自の能力にも焦点を当てることが重要です。*
自閉症コミュニティのニーズを積極的に支援する：総合ガイド
自閉症の子どもたちの未来は、確かに暗いと言えるかもしれない。失業率は85%にも達し、自閉症の専門職は適職であれば定型発達者よりも最大140%も生産性が高いにもかかわらず、多くの自閉症者が不完全雇用に甘んじている。ほとんどの業界が定型発達者の神経学的規範に基づいて構築されているため、神経多様性を持つ人々に対する差別は依然として続いている。
自閉症の人の多くは非言語的であるため（25～30％）、職場で自分のニーズを言葉で伝えることができない場合があります。そのため、介護者からのサポートを受けて、自分のニーズを伝えたり、他の方法で自己表現したりする必要があるかもしれません。『自閉症の女性ネットワークと非生物学的ネットワーク、あなたの自閉症の子どもより』という本では、自閉症の子どもたちが、介護者に知ってほしい自閉症についての思いを語っています。彼らの話に共通しているのは、介護者が自閉症を弱点と見なしたり、自閉症ではないと見なしたりしないことを願っているということです。多くの場合、自閉症の人は自閉症であることを望んでいます。有害なのは、過度に批判的な人々の判断なのです。
職場における自閉症擁護活動の一つの側面は、アクセシビリティです。自閉症の人々が成長するには、神経型健常者と平等に世界にアクセスできる必要があります。一般的な空間設計のほとんどには典型的な神経学的レンズが使用されているため、既存の空間に神経学的包含を組み込むことが重要です。これには、騒音が少なく自然光が入る感覚に優しい環境や、ブランコ、フォーム枕、フィジェット、ヘッドフォンなど感覚のニーズに合わせた設備が含まれる場合があります。
私の故郷には、自閉症の人を雇用しているパン屋があります。飼い主の子どもは、自閉症に対する認識がまだあまりなかった1996年に自閉症と診断されました。自閉症の人々に平等な機会を提供するために、彼らは利益を上げながら社会的影響ももたらす目的主導のビジネスを始めました。私の娘は自閉症と知らずに生まれたため、すべての子どもが認められ、耳を傾けられ、居場所があると感じられるよう、2020年にLittle Alliesという非営利団体を設立しました。私たちは皆、自分がいる場所から主張したり、主張したり、ボランティアしたり、大義を支援したりする他の人を見つけたりすることができます。
自閉症コミュニティを支援する方法の例をいくつか示します。
- 自閉症について自分自身と他の人に教える自閉症コミュニティの人々や介護者から学び、自閉症に関する有害な誤解を払拭しましょう。
- 自閉症に配慮した企業や機関を支援する自閉症の人々を包摂し支援する企業に投資しましょう。
- 包括的な政策の提唱選出された公務員に連絡し、教育、雇用、医療などの分野で自閉症の人々のアクセス、平等、包摂を促進する政策を支持するよう要請します。
- 自閉症の声に耳を傾け、広める自閉症の人々の本物の物語や体験を見つけて共有しましょう。協会 自閉症 これは、自閉症コミュニティの声を活用する組織の一例です。
- 自閉症に関する研究の支援自閉症をより深く理解し、効果的な介入とサポートを開発するために取り組んでいる研究機関に寄付してください。
- 4月の自閉症受容月間を祝う自閉症の人々に対する認識を高め、受け入れを促進するイベントや活動に参加します。
自閉症はますます一般的になっていますが、まだ十分に理解されていません。お子さんが自閉症と診断されたら、先入観を捨て、同情心を克服してコミュニティを擁護する準備をしてください。
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